TUhjnbcbe - 2024/7/29 17:37:00
华夏时报（chinatimes.net.cn）记者崔笑天北京报道从3岁到13岁，国庆经历了20余次骨折，多次大型手术。第一次骨折时，国庆的妈妈许京玲只是以为他贪玩，直到他在一年内反复骨折，双胞胎哥哥国良也出现了同样的症状之后，许京玲开始觉得不对劲。这对双胞胎患上的是一种先天遗传性的罕见病——成骨不全症。患者往往在幼年开始发病，频繁骨折、骨质疏松，被称为“瓷娃娃”。每人里面，就有1位成骨不全症患者，如今中国患者的数量可达10万。国庆告诉《华夏时报》记者，由于身体不好，小时候自己与哥哥没法去上学，大部分时间都躺在床上，“家里被我们折腾的一贫如洗”。这对兄弟命运的转折，是从许京玲的一个决定开始的。20多次骨折，1次孤注一掷年，许京玲决定把房子卖掉，带兄弟俩去北京看病。那时，距离国庆第一次发病已经过了10年，他们的骨头被打上钢板，经历二十余次大大小小的手术，却一直没确诊，兄弟俩只能长期卧床，也无法上学。“我是做母亲的，想知道这是什么病、能不能治好。”许京玲说。当时亲戚们都不同意，卖掉了唯一的老房子，一家人将没有安身之所。但许京玲与丈夫还是下定决心，揣着2万多元卖房款，抱着两个打着石膏的孩子，从老家山东济南平阴县奔赴北京求医。对这一家人来说，北京是个庞大、陌生又昂贵的城市。“当时爸爸为了省点钱，抱着我和我哥走了五六里路，找了一个最便宜的地下宾馆，房间里哪怕是白天都需要开着灯，关灯后是伸手不见五指的黑。”国庆说。因为人生地不熟，许京玲并不知道医院治病。她找到一个出租车司机，向对方打听北京“最大”“最权威”的医院，最医院，可是全国的病人都涌进协和，他们根本挂不上号。心灰意冷之下，旅馆老板告诉他们，曾经有一个类似症状的孩子去了瓷娃娃关怀协会寻求帮助，建议他们去找找。“第二天一早，爸妈把我们两个安顿好，让我们躺在宾馆床上，他们去找这个协会。当时知道的人不多，找了一天也没找着。后来妈妈问了一个送快递的，他刚好知道。”国庆说。协会那时刚刚起步，只有会长和两个工作人员。许京玲一家在协会的帮助下，医院的号，国庆清楚的记得，为他们诊治的大夫叫李梅，“当时我们已经在当地做过很多次手术，医院，有很多病例，妈妈把病例一股脑儿倒在写字台上让李梅教授看。”当国良国庆躺在诊床上的时候，李梅一眼就看出来，这两个孩子患的是成骨不全症。实际上，成骨不全症并不适合在腿内植入钢板，因为骨质脆弱，打上钢板的位置会反复骨折，起到反作用。也就是说，在确诊之前，国庆已经经历了10年的错误治疗。值得注意的是，不仅仅是国良国庆，误诊与错误治疗已经成为罕见病患者的普遍经历。《罕见病调研报告》显示，受访的位罕见病患者中，有近65%曾经被误诊过；大约有近58%的患者可以在求医的当年获得答案，余下的患者人均需要花费5.3年的时间才能够被确诊。李梅大夫推荐了一种髓内钉手术，在骨头里打上螺丝，代替钢板进行固定，这也是成骨不全症普遍被采用的一种治疗手段。瓷娃娃关怀协会的会长告诉许京玲一家，过几年会在济南设立一个治疗点，离得近，到时候再做也不迟，这段时间可以先打工增加收入，为手术做准备。年，国医院进行了髓内钉手术治疗，弟弟国庆却没有做。“我骨折次数比我哥多，比我哥严重，小腿变形了。由于没有钱，有时候就自己做木甲板固定，肉皮都磨破了，伤口也不好愈合，每晚都要用酒精消毒，再用纱布包起来。医院的王主任说，这样可能会引发骨髓癌，建议我把钢板先取了，修养一段时间再做这个手术。”国庆说。“当然也有一个原因，我哥做手术时的费用家里也是东拼西凑，没有什么钱了，没办法给我做了。”国庆说。后来他等了两年，年的时候如愿做了手术，至今没有再骨折过，经过锻炼已经能够独立行走。绘画，从兴趣到工作手术做完了，许京玲松了一口气。可是这么多年，她的心中始终有一块疙瘩，那就是没有让国良国庆读上书。许京玲清楚记得自己中考时，考上了当地的重点学校，当时要交20块钱学费。“家里没给我拿这个钱，当时农村也有一种说法，闺女学历太高不容易找对象，后来我就去打工了。”她说，“我从小就喜欢学习，成绩常常数一数二。但是因为出生在农村家庭，姊妹有七个，家庭条件很困难，没法供我上学。”读书几乎成了她的一个执念，“那时候我就发恨，以后成家了，有孩子了，就算没钱我也要打工供他们上学！”可国良国庆的病令她措手不及，“说实话真是很掉了很多泪。”在孩子腿部变形，只能躺在家中时，许京玲曾多次去找过当地小学的校长。“校长说现在学校都是楼房，两个孩子你不可能一个一个背上楼，并且孩子长期躺在床上，总不能在教室里安个床。”她说。她没有办法，只能去找邻居的小孩，一本一本借教材给孩子看。令许京玲欣慰的是，国良国庆慢慢的就认识那些字了，现在已经会读会写。“很高的学历，他是达不到，但是初中课程这些东西，所有他都懂了。”她说。如果说北京之行是国良国庆身体好转的转折点，那么在画院的经历则让他们的人生轨迹更加饱满、独立，这对双胞胎的生活正在回归他们向往的“日常”。画院是当地残联创办的一个残疾人就业项目。国良国庆可以在这里学习绘画，手艺娴熟后，就能用自己的画赚些钱。“从小到大因为这个病我和我哥不爱出门，比较自闭，不愿意见生人。但是我们小时候就喜欢画画。年，妈妈和我们说了去画院学习的事，我们都同意了。”国庆说。对他们来说，绘画不仅仅是一项兴趣，也是一份来之不易的工作。“画好的话就可以挣钱，我们很珍惜这份这次机会。当时需要从素描开始学，一般学习素描要一年左右。但是我和我哥喜欢画画，也爱钻研，老师说我们有天赋。2个月就学会了。”国庆说。在画院画画属于计件报酬，一副大一点的油画能拿到几百块，小一点的几十块。为了多赚点钱，国良国庆常常赶工到凌晨两点，一个月下来每人能赚一两千块钱。他们的努力甚至让许京玲感到心疼。“孩子们知道这个机会来之不易，天热的时候别的小孩都在外边玩，他们就坐到画室里画画。休息的时候就练习走路，天天扶着床绕着床转，后来他们慢慢的就能走路了，恢复得越来越好。”她说。一幅画需要画三遍，先用铅笔打形，再上颜色，颜色干了以后调整细节。因此国良国庆一个月也画不了太多，刨除购买画材以及日常生活的费用，几乎剩不下什么钱了。这个时候，兄弟两人有了创业的念头。“我和我哥跟妈妈商量创业的事，出售自己的作品。但是那时候家里没什么条件，直到年，得到了亲戚朋友的支持，他们出资帮我们租了一个二十平米左右的小房间，我们自己又购置了一些画材，凑了一些钱，终于把自己的画室开起来了。”国庆说。有亲戚朋友看到他们画得好，也把孩子送过来学画。兄弟俩手把手教孩子，让那个孩子的画画水平提高很快，每次在班里画手抄报都数一数二。在家长的口口相传中，小画室渐渐有了口碑和名气，成立一年多，前前后后已经有二十多个孩子来这里学画画。如今，国庆的